Бедаво касаллик уни ота-онаси бағридан юлиб олиб кетди.

Ёшлар форуми куни сессияни якунлаб бир гуруҳ блогерлар суҳбатлашиб турганимизда, олдимизда ўрта ёшлардаги эркак келиб дардини айтиб қолди. У инсоннинг исми ҳам ёдимда йўқ, аммо қайғули юзини унутолмайман.

Набираси, сиз суратда кўриб турган қизалоқ икки ёшга тўлар-тўлмас орқа мушак атрофияси (ОМА) (спинально мышечная атрофия, СМА) касаллигидан нобуд бўлибди.

ОМА – жиддий оқибатларга олиб келувчи ва баъзан ўлим билан якунланувчи ирсий касаллик. Бунда инсоннинг турли органлари ва тизимлари фаолияти бузилади. Юра олмаслик, гапира олмасликдан тортиб оддий ютиниш ва ҳатто нафас олиш функцияларигача ишламай қолиши мумкин.

Энди шундай касаллик билан туғилган болаларнинг ота-оналарини тасаввур қилинг. Улар боланинг тепасидан куну-тун кетмасликлари, ҳатто уйқусида ҳам унга ҳушёр бўлишлари, нафас ололмай ё сўлагини юта олмай тиқилиб қолмаслиги чораларини кўришлари керак.

ОМА гени кўпчилик одамларда бор, аммо у пассив кўринишда. Ота ва онанинг зарарланган генлари қўшилиб қолса, бу касаллик билан туғилиш хавфи ортиб кетади. Шунинг учун ёшларни оила қуришдан аввал генетик текширувлардан ўтказишдан тортиб касалликни туғилган болада тўғри аниқлаш ва вақтида даволаш чораларини кўришгач қатор ишлар қилиниши керак.

Бу мутахассислар, дорилар, ускуналар ва ҳоказолардан иборат тизимни шакллантириш лозим деганидир.

Бизда эса шу касаллик билан туғилган болаларни ташхислаш ҳам, дори дармон етказиб бериш ҳам муаммо.

Чунки касалликни аниқловчи тест саноқли клиникаларда ўтказилади ва нархи 3,5 млн сўм атрофида!

Ташхисдан сўнг даволаш учун дори топиш ҳам муаммо, сабаби бу касаллик мамлакатимизда кам учрайдиган касалликлар, орфан касалликлари рўйхатига киритилмаган!

Агар касаллик ушбу рўйхатга киритилса, бугун дунёда уни даволаш учун мавжуд препаратларни мамлакатимизга олиб кириш мумкин бўлади. Айрим дори ишлаб чиқарувчилари ҳаттоки касаллик рўйхатга олиниш жараёни якунлангунча дориларни бепул бериб туришлари ҳам мумкин экан. Бу қанча инсонларнинг, айниқса, гўдакларнинг умрини асраб қоларди!

Лекин тиббиёт бюрократияси ва мутасадди ташкилотларнинг оғиркарвонлиги ҳозирча бунга имкон бермаяпти.

Ўша куни бизга мурожаат қилган куюнчак инсон, шу марҳум қизчанинг бобоси ҳозир ОМА касаллиги билан туғилган болаларнинг ота-оналарини бир ерга уюштириб, телеграм гуруҳ очибди! Ҳукуматга ва Соғлиқни сақлаш вазирлигига мурожаат қилиб, касалликни кам учрайдиган касалликлар рўйхатига киритишни сўрашган. Мутасаддилардан ўрганяпмиз, ишчи гуруҳ тузилади деган жавоб келганига ҳам бир ойдан ошибдию, аммо айтарлик натижа кўринмабди. Бу ёқда эса беморларнинг ҳаётида ҳар бир соат ва кун ҳисобда.

Постдан мақсад, аввало, шу касаллик ҳақида жамоатчиликка маълумот бериш, қолаверса, муаммога эътибор тортишдир.

Умид қиламизки, ижтимоий фаол ушбу бобо ва фарзандларининг ҳар бир нафасига интиқ ўтирган кўплаб ота-оналарнинг мурожаатлари тез орада ижобий ҳал этилади.

«Отамлатсанг отамлатгину, бўтамлатмагин» дейди халқимиз. Фарзандларимиз соғ бўлишсин, орқамизда қилишсин, дардмандларга Ўзи шифо бериб, мушкулларини осон қилсин!

Постни имкон қадар кўпроқ улашишни сўраб қоламан.