Bedavo kasallik uni ota-onasi bag‘ridan yulib olib ketdi.

Yoshlar forumi kuni sessiyani yakunlab bir guruh blogerlar suhbatlashib turganimizda, oldimizda o‘rta yoshlardagi erkak kelib dardini aytib qoldi. U insonning ismi ham yodimda yo‘q, ammo qayg‘uli yuzini unutolmayman.

Nabirasi, siz suratda ko‘rib turgan qizaloq ikki yoshga to‘lar-to‘lmas orqa mushak atrofiyasi (OMA) (spinalno mishechnaya atrofiya, SMA) kasalligidan nobud bo‘libdi.

OMA – jiddiy oqibatlarga olib keluvchi va ba’zan o‘lim bilan yakunlanuvchi irsiy kasallik. Bunda insonning turli organlari va tizimlari faoliyati buziladi. Yura olmaslik, gapira olmaslikdan tortib oddiy yutinish va hatto nafas olish funksiyalarigacha ishlamay qolishi mumkin.

Endi shunday kasallik bilan tug‘ilgan bolalarning ota-onalarini tasavvur qiling. Ular bolaning tepasidan kunu-tun ketmasliklari, hatto uyqusida ham unga hushyor bo‘lishlari, nafas ololmay yo so‘lagini yuta olmay tiqilib qolmasligi choralarini ko‘rishlari kerak.

OMA geni ko‘pchilik odamlarda bor, ammo u passiv ko‘rinishda. Ota va onaning zararlangan genlari qo‘shilib qolsa, bu kasallik bilan tug‘ilish xavfi ortib ketadi. Shuning uchun yoshlarni oila qurishdan avval genetik tekshiruvlardan o‘tkazishdan tortib kasallikni tug‘ilgan bolada to‘g‘ri aniqlash va vaqtida davolash choralarini ko‘rishgach qator ishlar qilinishi kerak.

Bu mutaxassislar, dorilar, uskunalar va hokazolardan iborat tizimni shakllantirish lozim deganidir.

Bizda esa shu kasallik bilan tug‘ilgan bolalarni tashxislash ham, dori darmon yetkazib berish ham muammo.

Chunki kasallikni aniqlovchi test sanoqli klinikalarda o‘tkaziladi va narxi 3,5 mln so‘m atrofida!

Tashxisdan so‘ng davolash uchun dori topish ham muammo, sababi bu kasallik mamlakatimizda kam uchraydigan kasalliklar, orfan kasalliklari ro‘yxatiga kiritilmagan!

Agar kasallik ushbu ro‘yxatga kiritilsa, bugun dunyoda uni davolash uchun mavjud preparatlarni mamlakatimizga olib kirish mumkin bo‘ladi. Ayrim dori ishlab chiqaruvchilari hattoki kasallik ro‘yxatga olinish jarayoni yakunlanguncha dorilarni bepul berib turishlari ham mumkin ekan. Bu qancha insonlarning, ayniqsa, go‘daklarning umrini asrab qolardi!

Lekin tibbiyot byurokratiyasi va mutasaddi tashkilotlarning og‘irkarvonligi hozircha bunga imkon bermayapti.

O‘sha kuni bizga murojaat qilgan kuyunchak inson, shu marhum qizchaning bobosi hozir OMA kasalligi bilan tug‘ilgan bolalarning ota-onalarini bir yerga uyushtirib, telegram guruh ochibdi! Hukumatga va Sog‘liqni saqlash vazirligiga murojaat qilib, kasallikni kam uchraydigan kasalliklar ro‘yxatiga kiritishni so‘rashgan. Mutasaddilardan o‘rganyapmiz, ishchi guruh tuziladi degan javob kelganiga ham bir oydan oshibdiyu, ammo aytarlik natija ko‘rinmabdi. Bu yoqda esa bemorlarning hayotida har bir soat va kun hisobda.

Postdan maqsad, avvalo, shu kasallik haqida jamoatchilikka ma’lumot berish, qolaversa, muammoga e’tibor tortishdir.

Umid qilamizki, ijtimoiy faol ushbu bobo va farzandlarining har bir nafasiga intiq o‘tirgan ko‘plab ota-onalarning murojaatlari tez orada ijobiy hal etiladi.

«Otamlatsang otamlatginu, bo‘tamlatmagin» deydi xalqimiz. Farzandlarimiz sog‘ bo‘lishsin, orqamizda qilishsin, dardmandlarga O‘zi shifo berib, mushkullarini oson qilsin!

Postni imkon qadar ko‘proq ulashishni so‘rab qolaman.